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El asiento del conductor Nos apilamos en el Mini Cooper plateado . Measha Brueggergosman está en el asiento del conductor , con los dedos tocando el tambor y las gafas de sol de aviador deslizándose por su cara. Markus, su esposo y gerente personal, se sienta a su lado y revisa los mensajes telefónicos. Estoy en la parte de atrás, pero el pequeño tamaño del coche favorece la intimidad. Nos paramos en una calle muy concurrida y Measha habla de su nueva casa, es decir, cuando no está hablando con todo el mundo en la carretera.

La casa de mis abuelos Con mi tía, visité la iglesia del siglo XII donde me bautizaron, y colocamos el último de los 16 abalorios que contienen las cenizas de la India en la casa de mis abuelos. La última vez que estuve en este cementerio fue hace 25 años en el funeral de mi abuela. La India nunca había conocido a sus bisabuelos, pero compartía muchos rasgos con ellos: Tenía los pómulos altos de su bisabuela y la audacia de su bisabuelo. Sabía que la hubieran amado. Me pareció apropiado que parte de ella descansara con ellos.

La atrofia muscular espinal Incluso ahora, se sabe poco sobre la atrofia muscular espinal con epilepsia mioclónica progresiva ( SMA-PME ). En aquel entonces, incluso antes de que tuviéramos un diagnóstico, era imposible saber cómo iba a progresar la enfermedad. Eventualmente, también se llevó la mente de nuestra hija. Sus últimas semanas estuvieron llenas de alucinaciones tan aterradoras que mi valiente hija -que nunca había llorado durante un procedimiento médico, por mucho que le doliera- gritó de miedo.

La vida de la India Empezamos a regalar cuentas de polvo de indio a amigos y familiares que habían sido importantes en la vida de la India. Su mejor amiga, Alwynne, a quien conocía desde que eran niños, se hizo un collar que nunca se quita . Cuando ella es voluntaria en una clase de kindergarten, los niños le preguntan y ella les cuenta todo sobre su amiga. Ocho de las 16 cuentas de cristal de "polvo de india". (Foto, cortesía de Lesley Buxton).

Una oportunidad para contar una historia Las cosas ordinarias se volvieron extraordinarias con la India: Un paseo por el parque se convirtió en una canción, un viaje en autobús era una oportunidad para contar una historia, un viaje a la tienda de segunda mano se convirtió en una búsqueda del tesoro. Estaba en mi mejor momento cuidando de ella. Lesley como madre primeriza con la India de cuatro meses de edad. (Foto, cortesía de Lesley Buxton ). Con la India en mi vida, de repente comprendí que todo el mundo era hijo de alguien. Debido a eso, pude conectar con gente a la que nunca me hubiera abierto en el pasado.

Carteles que proclamaban India a los 15 años. Ese Día de la Madre , mi primer día como madre sin un hijo, pensé que podría evitar los adornos de la ocasión si me mantenía al margen de los medios de comunicación social. Pero mientras conducíamos, seguíamos pasando gasolineras, floristerías y anuncios en carteles que proclamaban " Feliz Día de la Madre ". Encendí la radio para distraerme, pero incluso eso resultó ser doloroso: El DJ habló de su mamá, y sus oyentes llamaron para pedir canciones para ellos.

Devastadora enfermedad neurodegenerativa Mi primer Día de la Madre sin mi hija cayó siete meses después de su muerte. India, mi única hija, murió a los 16 años, después de una batalla de seis años con una devastadora enfermedad neurodegenerativa tan rara que sólo nos dieron un nombre seis meses antes de que le quitara la vida. Mi esposo, Mark , y yo estábamos conduciendo por el área de Chicago ese primer Día de la Madre. Estábamos en una especie de peregrinación, dedicada a nuestra hija. Dentro de mi bolso, en una bolsa roja bordada en chino, había 16 cuentas de vidrio de colores hechas a mano, cada una conteniendo una pizca de los restos incinerados de la India.

Los nervios persisten Hoy, me dirijo a unas nuevas " inyecciones " en mi rodilla. Lo que el médico quiere decir cuando dice "nuevo" está fuera de mi alcance, y para ser honesto, la perspectiva no me excita en lo más mínimo. Sé que todo esto es para reducir mi dolor y ayudarme a ser más móvil, pero los nervios persisten. Me he vuelto como el perro de Pavlov .... Suelo sudar al instante cuando veo una aguja que se me acerca porque sé que está atada a la rodilla y sé que va a cavar por ahí hasta que encuentre el centro mismo del dolor antes de que se extienda lentamente un dolor crónico. Nada de esto, puedo asegurarte, es bueno.

Mi mente giraba como una rueda de hámster Durante ocho días, mi hermana y yo dormimos fuera de su habitación . A menudo nos despertábamos y entrábamos para comprobar si respiraba. Me gustaba cuando roncaba, porque entonces supe que estaba viva. Pero también sabía que algún día no estaría respirando. ¿Sería durante el día? ¿De noche? Mi mente giraba como una rueda de hámster . Mi mamá iba a 100 millas por hora con morfina, y hubo momentos en que sentí que no podía seguirle el ritmo . Iba a yoga y quería quedarme tumbada en el suelo al final de la clase. Puedo confirmar al cien por cien que el agotamiento emocional es una cosa.

La cuota para hacer todo el papeleo Fuimos todos juntos a la funeraria . Mi mamá entró y dijo: " Quiero la caja de madera contrachapada , quiero que me la incineren, puedes ponerla en una bolsa, y quiero pagar la cuota para hacer todo el papeleo, así mi familia no tiene que preocuparse por ello cuando llegue el momento". Antes de morir, transferimos autos, casas y dinero. Ella tenía algunas donaciones que quería hacer - a la Sociedad Humanitaria y a la Princesa Margarita - y nosotros arreglamos todo esto mientras ella estaba aquí.

Las probabilidades durante ocho años Mi mamá desafió las probabilidades durante ocho años , peroen enero de 2017, se había quedado sin opciones de tratamiento. Aunque era una noticia para la que nadie podía estar preparado, creo que casi nos lo esperábamos. Los 18 meses anteriores habían estado plagados de sustos y complicaciones. Fue hospitalizada una docena de veces, a menudo ingresada en la sala de emergencias del Hospital General de Toronto , donde nos sentamos durante horas a esperar con ella, pensando:"Este es el fin".

Un chequeo de rutina Las chicas Pettersen: Kate, Lee y Ali. Foto, John Knox. Hace ocho años, a mi mamá, Lee Pettersen , le diagnosticaron cáncer de ovario en estadio cuatro. Se había sometido a un chequeo de rutina y su médico encontró un tumor del tamaño de un DVD. Mi papá, su esposo, había muerto menos de un año antes de un ataque cardíaco repentino. A los 61 años, recién enviudada, le dijeron a mi mamá que pusiera sus asuntos en orden. Estuve en Kingston , Ont. en mi último año en la Universidad de Queen. Recuerdo que mi mamá me llamó y me dijo:"Encontraron un tumor.

La escuela como madre soltera Ella culpó nuestra relación rota a mis" malvadas " rabietas preescolares chinas. Y sin perder el ritmo, devolví el fuego: "Estoy cansado de que no entiendas inglés. Tú también dejaste las clases ". La oí suspirar mientras aceleraba el paso para caminar adelante y refrescarme. Por qué volví a la escuela como madre soltera La distancia de 30 metros entre nosotros se convirtió en 10, 5, hasta que volvimos a estar uno al lado del otro. El sol casi se había puesto cuando nos acercamos a la Tate Modern. Mi mamá se quejó de que le dolían las rodillas, así que entramos y entramos en una exposición de arte.

La marea de emociones No tenía el vocabulario para explicar que mi relación de 10 años con mi novio estaba terminando . Traté de encontrar las palabras para decirle que tenía que alejarme para prepararme para la marea de emociones que viene con el corazón roto. Pero lo que salió fue un chino de mierda despojado hasta las unidades más básicas de significado: "Quiero ver cosas nuevas." Londres es enorme, y me preocupaba demasiado perder a mi pequeña madre en ella. Mientras yo trabajaba, ella se conectó con dos amigos de Londres, perdidos desde hace mucho tiempo, a través de WeChat, una popular aplicación de mensajería china.

Intercambios de Groundhog Day Y en mi adolescencia, nuestras conversaciones consistían en las mismas pocas preguntas: "¿Tienes hambre? ¿Adónde vas a ir? "¿Con quién?" y"¿Te queda bien esta camisa ?" Estos intercambios de Groundhog Day jugaron en bucle y continuaron después de que me mudé a Vancouver para ir a la universidad. "Hola, ¿dónde estás? Tu padre está fuera. ¿Estás caminando solo? ¿Cuánto pagaste por tus judías verdes?" Como adulto, es difícil escuchar a mi mamá contar una historia y entender sólo el 40 por ciento de las palabras que salen de su boca.

Las ondas de tensión que agriaron el aire Va a odiarme por escribir esto. Cuando la gente me pregunta sobre mi relación con mi madre, la describo como una especie de zona desmilitarizada. Es sensible a las ondas de tensión que agriaron el aire, y las personas que lo habitan son propensas a salidas abruptas a través de puertas separadas, de vuelta a dos mundos : uno occidental y otro tradicional chino. Hay un toque dramático en esa descripción, pero la verdad es que mi mamá y yo literalmente no hablamos el mismo idioma. Yo hablo inglés; ella habla chino. En nuestro diagrama lingüístico de Venn, hay una pequeña superposición en Chinglish en la que improvisamos nuestra relación.

Viaje de golf por seis días Mi esposo, Jacek, se fue recientemente de viaje de golf por seis día s. Durante ese tiempo, me mantuve al día con mis tres trabajos, caminé un promedio de 10 km al día con nuestros perros, preparé todas mis comidas, saqué la basura y -como él se fue durante la peor tormenta de nieve del año en Toronto- también palé cinco vece s. Mis amigos y colegas me enviaban mensajes de texto con regularidad para asegurarse de que aún estaba viva; uno de ellos incluso se ofreció a prestarme a su hijo para que me ayudara con algunas de mis tareas. (Consideré seriamente la oferta, pero luego me di cuenta de que me habría sentido mal por ellos conduciendo durante la tormenta .) También fue un poco vergonzoso, revisar mi teléfono cada pocas horas y ver a otra persona más revisándome.

Una columna mensual para Flare ¡Reinas de la cerveza! Cómo las mujeres están arruinando la industria de la cerveza artesanal ¿Debería sentirme mal por ser tan inútil? ¿Soy demasiado consentida? ¿Soy menos que para no ser capaz de manejar la adversidad del hogar? ¿Esto socava mi feminismo? Jacek y yo tenemos un negocio juntos. Soy la "cara" de la operación - nuestro sitio, Lainey Gossip , lleva mi nombre, soy el escritor jefe, manejo y edito el contenido, y soy en gran parte responsable de la promoción del sitio. También soy co-anfitrión de The Social de CTV y reportero senior de etalk de CTV. También asisto regularmente a conferencias y escribo una columna mensual para Flare .

Mis emociones se derramaron sobre la mesa El viernes fue uno de los días más difíciles que he tenido que enfrentar, y he hecho muchas cosas difíciles en mi vida. Me he esforzado hasta límites físicos que no sabía que podía alcanzar y me he despedido de la gente cuando pensaba que sería imposible. Pero el viernes, mis emociones se derramaron sobre la mesa de una manera que no pude controlar, porque el viernes fue mi último día en el ejército. Y también fue el día en que me despedí de todos mis amigos y familiares en Kingston.

La misma expresión Se lo dijimos a nuestros hijos unas semanas después de que mi pareja me lo dijera. Vi la misma expresión pasar por las caras de nuestros hijos: Choque, miedo y angustia. A los 18 y 8 años, ya habían vivido un cambio similar cuando su hermana salió. Pero esto era diferente. "¿ Quieres decir que no tengo padre ?" Preguntó Jackson, el menor , con lágrimas que le llenaban los ojos y se le caían por la cara. "No", dije, limpiando una lágrima de su mejilla. "Pero tienes dos madres que te quieren mucho." Mi esposa

Los hombros hacia abajo La verdad sea dicha, mientras que mi esposo y yo nos amábamos el uno al otro, hubo muchos problemas a través de los años. Miraba a la persona que conocía cuando mi marido volvía a casa del trabajo, con los hombros hacia abajo y la cabeza agachada con una proverbial nube de lluvia sobre ella. Apenas salíamos juntos y teníamos un par de amigos . "No quiero salir con los maridos de tus amigas", me decían. "No necesito amigos." El descontento se derramó en todas las partes de nuestras vidas, desde la socialización hasta la crianza de los hijos. Esto no es sorprendente; cuando no puedes ser tú mismo, ¿cómo puedes ser feliz?

Las mantas y esperando lo peor

Los nuevos padres de un niño pequeño Me considero una mujer afortunada: Me casé con la misma persona increíble dos veces - la primera vez que usaron esmoquin, y la segunda vez, usaron un vestido de novia. Durante casi dieciocho años de matrimonio , conocí a mi esposa como hombre. Cuando nos casamos por primera vez, éramos los nuevos padres de un niño pequeño. No podíamos permitirnos un fotógrafo o una luna de miel. Los dos alquilamos nuestra ropa de boda y compramos nuestros anillos de segunda mano en una casa de empeño.

Las recaídas clínicas Salud Enfermedades Tratamiento de la esclerosis múltiple: Medicamentos orales. Libro Relacionado. Por Rosalind Kalb, Barbara Giesser, Kathleen Costello

Las claves del éxito con los DMT Salud Enfermedades Tratamiento de la esclerosis múltiple: Establezca Expectativas Realistas para los DMTs. Libro Relacionado. Por Rosalind Kalb, Barbara Giesser, Kathleen Costello Para ayudarle a mantener el control de su esclerosis múltiple (EM), su médico puede recomendarle un medicamento que haya demostrado que ralentiza o modifica el curso de la enfermedad (conocido como terapias modificadoras de la enfermedad o DMT, por sus siglas en inglés). Una de las claves del éxito con los DMT es saber lo que razonablemente se puede esperar de ellos y lo que no se puede esperar de ellos. Así que aquí va: Estos medicamentos no son curas para la EM y no están diseñados para aliviar los síntomas existentes o hacer que se sienta mejor (aunque algunas personas se sienten mejor si su EM ha sido muy activa, con muchas recaídas incómodas).

Las adaptaciones públicas y los servicios telefónicos Salud Enfermedades Esclerosis múltiple, empleo y la ADA. Libro Relacionado. Por Rosalind Kalb, Barbara Giesser, Kathleen Costello La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), aprobada en 1990, prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad en el empleo, los servicios públicos, las adaptaciones públicas y los servicios telefónicos. Cuando se trata de empleo, la ADA básicamente dice que las decisiones del personal - contratación, promoción y despido - deben tomarse sin tener en cuenta el estado de discapacidad de la persona. Esto significa que las disposiciones de la ADA son su mejor protección legal en el trabajo. Dicho esto, la ADA no es un chaleco antibalas, así que debe proceder con cuidado.

C ontrolarla eficazmente Salud Enfermedades Esclerosis múltiple: Debilidad y Movilidad. Libro Relacionado. Por Rosalind Kalb, Barbara Giesser, Kathleen Costello Aunque es una afección común en la esclerosis múltiple (EM), la debilidad es algo difícil de controlar. Al igual que la fatiga, hay que averiguar qué es lo que la está causando para poder controlarla eficazmente. La debilidad puede ser causada por lo siguiente: Desacondicionamiento: Este tipo de debilidad, que resulta de la falta de uso o de la patato-itis del sofá, puede mejorarse con ejercicios progresivos de resistencia con pesas. Desmielinización de las fibras nerviosas que estimulan los músculos: Con este tipo de debilidad, los músculos están bien, pero los nervios que les transmiten las señales están dañados.

El control intestinal depende de un sistema nervioso

Mirando el cuidado a largo plazo en otras culturas A medida que ha aumentado la inmigración de Asia y América Latina a los Estados Unidos, las tradiciones culturales de estas regiones han alentado a las familias a vivir juntas, tal como lo hicieron los inmigrantes de generaciones anteriores de Europa del Este y del Sur. Para algunas familias, el arreglo es una cuestión económica. Para otros, la generación mayor puede no hablar bien el inglés y puede necesitar ayuda en muchas áreas, especialmente en el cuidado de la salud. Muchos quieren vivir en familias multigeneracionales porque valoran la sabiduría y las tradiciones de las generaciones mayores.

Planeando el cuidado a largo plazo para tontos Salud Vida multigeneracional para el cuidado a largo plazo. Libro Relacionado. Por Carol Levine. Derechos de autor © 2014 AARP. Todos los derechos reservados. Durante la mayor parte de la historia de la humanidad, el cuidado a largo plazo de los miembros de la familia que envejecían consistía en la convivencia de todas las edades, y los seres humanos siguen haciéndolo en gran parte del mundo. En Estados Unidos, los grandes cambios sociales y económicos no sólo han redefinido la familia -pensemos en las familias mixtas , los matrimonios entre personas del mismo sexo, los hijos de madres sustitutas-, sino que también han revivido la vida multigeneracional con algunas adaptaciones modernas.