Lesley como madre primeriza con la India de cuatro meses de edad

Una oportunidad para contar una historia

Las cosas ordinarias se volvieron extraordinarias con la India: Un paseo por el parque se convirtió en una canción, un viaje en autobús era una oportunidad para contar una historia, un viaje a la tienda de segunda mano se convirtió en una búsqueda del tesoro. Estaba en mi mejor momento cuidando de ella. Lesley como madre primeriza con la India de cuatro meses de edad. (Foto, cortesía de Lesley Buxton). Con la India en mi vida, de repente comprendí que todo el mundo era hijo de alguien. Debido a eso, pude conectar con gente a la que nunca me hubiera abierto en el pasado.

Desesperadamente vulnerables

Me hice amigo de la gente a través de mi hijo, gente con la que todo lo que tenía en común era el hecho de que queríamos a nuestros hijos. Esto, entendimos, nos hizo a todos desesperadamente vulnerables. Durante la mayor parte de su infancia, la India fue la imagen de la salud: una niña teatral que se pavoneaba por toda la casa imitando a las modelos del programa de televisión Top Model y a los personajes de Harry Potter. Luego, cuando estábamos de vacaciones de verano, un par de meses después de que cumpliera 10 años, la India comenzó a caer.

Las convulsiones en la India

Al principio, lo atribuimos a una torpeza preadolescente, pero luego notamos un extraño parpadeo en sus ojos y se hizo evidente que algo andaba mal. Durante el curso de la enfermedad, las convulsiones en la India aumentarían de milisegundos de duración, espaciados por semanas, a cinco segundos de duración y a meros minutos de diferencia. Durante los siguientes seis años, tratamos de averiguar qué le pasaba a nuestra hija.  Pasó de ser una temeraria que colgaba al revés de las barras de los monos a no poder escribir su nombre.

El control de su cuerpo

Aún así, seguíamos esperando que el siguiente neurólogo supiera qué hacer, que el siguiente medicamento arreglaría las cosas. Pero estas convulsiones de"gota" se apoderaron de mí y mi hija perdió gradualmente el control de su cuerpo. En el momento de su muerte, tenía unas 4.000 convulsiones al día. O tenía uno o estaba a punto de tener uno. Cada frase que pronunció fue interrumpida por un ataque. Un letrero de Lesley colgaba de un árbol en el Hospital de Niños del Este de Ontario, donde la India estuvo recibiendo tratamiento durante 47 días. "Hice la señal porque estaba muy triste; me estaba asustando, la India se estaba enfermando; me sentía muy sola. Pensé que quizás había otras madres y niños que sentían lo mismo". (Foto, cortesía de Lesley Buxton)

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