Devastadora enfermedad neurodegenerativa
Mi primer Día de la Madre sin mi hija cayó siete meses después de su muerte. India, mi única hija, murió a los 16 años, después de una batalla de seis años con una devastadora enfermedad
neurodegenerativa tan rara que sólo nos dieron un nombre seis meses antes de que le quitara la vida. Mi esposo,
Mark, y yo estábamos conduciendo por el área de
Chicago ese primer Día de la Madre. Estábamos en una especie de peregrinación, dedicada a nuestra hija. Dentro de mi bolso, en una bolsa roja bordada en chino, había 16 cuentas de vidrio de colores hechas a mano, cada una conteniendo una pizca de los restos incinerados de la India.
La mayoría de las cuentas a Japón
Nuestro plan era llevar la mayoría de las cuentas a Japón en honor de lo que habría sido el 17º cumpleaños de la India. Desde que descubrió las películas de animación de
Hayao Miyazaki, soñaba con ir allí. Incluso había intentado aprender el idioma por sí misma viendo telenovelas japonesas. Era su plan vivir allí algún día. Cuando se nos ocurrió este plan, no nos pareció correcto simplemente subirnos a un avión y volar hasta allí, así que decidimos hacer un viaje por carretera a través de los Estados Unidos a
Vancouver, donde vivía mi hermana.
La India era un viajero
Volaríamos a Japón desde allí. La India era un viajero que amaba nada más que cantar en el coche y aventurarse. Sabíamos que lo aprobaría. El día anterior, paramos en el
Rock & Roll Hall of Fame en Cleveland, Ohio, y colocamos la primera cuenta en el autobús de
Johnny Cash. India era un gran fan. Una de sus canciones favoritas era"
Jackson". Mientras
Mark conducía, yo miraba por la ventana, observando cómo la ciudad se convertía en suburbios, pensando en cómo la India apenas se había despertado el Día de la Madre del año anterior. Para entonces, estaba tan exhausta de sus ataques casi constantes que rara vez se levantaba de la cama. Ya no podía caminar, alimentarse, vestirse o bañarse.
Las cosas que mis amigos estaban haciendo con sus hijos
En los días buenos,
todavía hacía chistes y bailaba conmigo - me movía a su alrededor mientras ella se sentaba en su cama, balanceándose - pero esos días eran cada vez más raros. Me acordé de estar sentada junto a su cama, navegando por Facebook en mi teléfono y leyendo sobre las cosas que mis amigos estaban haciendo con sus hijos. No eran los paseos por el parque o los lujosos brunches lo que envidiaba, sino el hecho de que sus hijos estuvieran sanos. Extendí la mano y acaricié el brazo de mi hija dormida. Con su pelo negro y su piel pálida, siempre me recordaba a
Blancanieves cuando dormía. Quería llorar, pero no lo hice. Me prometí a mí mismo que nunca lloraría por su enfermedad delante de ella.
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