Un procedimiento médico

La atrofia muscular espinal

Incluso ahora, se sabe poco sobre la atrofia muscular espinal con epilepsia mioclónica progresiva (SMA-PME). En aquel entonces, incluso antes de que tuviéramos un diagnóstico, era imposible saber cómo iba a progresar la enfermedad. Eventualmente, también se llevó la mente de nuestra hija. Sus últimas semanas estuvieron llenas de alucinaciones tan aterradoras que mi valiente hija -que nunca había llorado durante un procedimiento médico, por mucho que le doliera- gritó de miedo.

La maternidad

Para mí, ser madre en la India era como ser madre de dos niñas diferentes: India antes de su enfermedad y la India después. Y luego, una vez que murió, sentí que la maternidad era algo con lo que había soñado. Echo de menos ver a la India jugar al fútbol y andar en su bicicleta púrpura. Echo de menos oírla cantar con una voz que te haga temblar la columna vertebral con su poder. Y uno de los aspectos más extraños de mi nueva vida es que ya no siento que puedo compartir lo que sé sobre la maternidad.

Las historias de nacimiento de sus hijos

Cuando mis amigos cuentan las historias de nacimiento de sus hijos, ¿debo hablar de las de mi hija cuando sé que eso puede hacer que se sientan incómodos? Cuando el hijo de alguien tiene fiebre o una mala cita para jugar, ¿comparto cómo me las arreglé cuando le pasó lo mismo a la India? A veces me siento como la profetisa mitológica griega Cassandra, un constante presagio de dolor - un recordatorio de que las cosas malas le suceden a la gente normal. Me duele recordar el pasado, pero me duele mucho más callarme y negar mi propia maternidad.

Las madres con sus hijos.

Todavía hay días en los que, dondequiera que mire, hay escenas que me hacen recordar la vida que compartí con mi hija: la bebé rubia que salpicaba con su madre en la piscina, una niña de nueve o diez años con gafas de colores charlando en voz alta mientras comía sushi con su familia en el restaurante de al lado, la niña pequeña perdida con las mallas floreadas que pasaba corriendo por delante de mí en la tienda de dólar, llamando a su mamá. No importa a donde vaya, noto a las madres con sus hijos. Todos los días son el Día de la Madre para mí. Después de la muerte de la India, evitamos nuestro hogar en Wakefield, Quebec. Hicimos viajes por carretera, viajamos al extranjero y cuidamos la casa de mis padres en Gibsons, B.C.